1982年,我国第一例孤独症患者确诊,至今已41年。
40多年来,隐藏的孤独症群体慢慢浮出水面,并逐渐呈“爆发”趋势。
根据《2021年度儿童发展障碍康复教育蓝皮书》显示,我国0-18岁孤独症儿童保守估计已有300万人,全年龄段孤独症患者已超1000万人。
而在这庞大的数字背后,还有一组更为震撼的数据:我国0-18岁儿童发展障碍人群约达4000万。孤独症谱系障碍、注意缺陷多动障碍等在内的儿童发展障碍,已经成为影响儿童健康成长的公共卫生问题。
与之伴随的是儿童康复行业巨大需求的爆发,截至2021年,我国儿童发展障碍康复行业的市场规模已经超过1000亿元。
然而随着资本的涌入,行业开始呈现鱼龙混杂之态。原国家卫生部部长、中国妇幼保健协会终身荣誉会长张文康曾做出提醒:“当前中国防治体制和机制不健全,专业人员的业务水平还不够高,孤独症诊断的标准还需要进一步规范。孤独症患儿的康复和患儿家庭的权益应该进一步重视,社会康复机构较乱等问题亟待解决。”
一个专业且规范的康复机构,成了近4000万发展障碍儿童急需的资源。
为破解行业难题,围绕孩子做好康复,北京大学第六医院及北大医疗产业集团于2014年共同成立北大医疗脑健康科技有限公司。
作为一家专注于儿童康复的专科医疗产业集团,北大医疗脑健康已累计服务8500余名孩子,13000余组家庭,根据康复后3月内追踪回访调研结果,48%的孩子回归正常生活环境。
为了向更多家庭提供更专业、更系统、更科学的干预,北大医疗脑健康于2023年布局深圳,开设深圳第二家康复中心——星宝蓝书包龙岗中心,借助专家团队为家庭和孩子提供更优质的个性化服务。星宝蓝书包龙岗中心传承“星宝蓝书包”的公益理念,遵循普惠原则,以北大医疗脑健康专业、严谨的专业为核心,以普惠公益的价格,以让更多孩子可以享有专业的康复服务。
被困住的4000万孩子
一天24个小时,其中16个小时都要花费在一个孤独症的孩子身上,是什么样的体验。
这是超半数孤独症儿童家长日复一日的生活。
几乎每一个孤独症儿童的家庭都承受着人力和经济的双重压力。孤独症领域泰斗贾美香医生指出,“孤独症儿童需要在早期接受每周至少40小时以上的干预,包括机构干预和家庭干预,并且持续干预2-3年,才能有较好的康复效果。”
而如此长周期、高投入的康复过程,给大量家庭造成了严重的经济负担。
康复费用贵、康复资源少,服务质量不够高成了家长们普遍面临的问题。
根据中国康复研究中心国家孤独症康复研究中心、北京市孤独症儿童康复协会主办,北大医疗脑健康等机构联合发布的《2022年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》,发展障碍孩子的康复费用平均占家庭收入比重的81.5%,其中更是有1/5家庭入不敷出,难以支撑康复费用。
不少家庭都面临着砸锅卖铁给孩子做康复的情况,家长的愿望很单纯,“大人再苦再难点我们都认了,关键孩子能好,我们活着就有希望。”
但高额的康复费用背后,却是康复效果的参差不齐。
大部分康复机构的服务能力有限,无法满足孩子多元的康复诉求,很多家长在2-3家康复机构之间来回奔波,却仍然看不到期望的康复效果。
家长期待孩子经过康复后回归生活、回归学校,但多数康复机构没办法实现家长的预期,孩子们虽然在个别能力上有提升,但融入社会的能力还比较欠缺。
从医40年的贾美香医生,接触过无数孤独症儿童,而一些行业乱象也让她十分痛心。“我们曾经看到具备一定语言能力的轻度孤独症孩子,去康复机构干预后,最终却不能具备上学的能力。”
花费大量财力人力物力后,康复效果仍没有保障,是家长遇到的最大困难。
让医疗级康复模式惠及更多孩子
这些问题如何解决,需要真正专业且有实力的康复机构做出示范。
作为业内唯一诞生于“医学DNA”的儿童康复机构,北大医疗脑健康从成立起便以医疗级高标准构筑康复体系,基于医学诊疗流程规范性地进行筛查、诊断、康复、家庭干预。
在同行纷纷跑马圈地时,北大医疗脑健康依旧坚持以“变革儿童康复诊疗生态”为愿景,打通医院、康复机构、儿童康复师人才培养及数字医疗等创新医疗技术的全链条,用专业构筑起最坚实的护城河。
将专业做实之后,如何让更多发展障碍家庭享受到最前沿的康复技术,就成了下一个难题。而北大医疗脑健康星宝蓝书包龙岗中心的布局,正是为了解决这一问题。
2019年4月2日,中国宋庆龄基金会、北京大学医学部及中国残疾人联合会共同主办的“星宝蓝书包”孤独症公益项目启动仪式,在中国宋庆龄青少年科技文化交流中心举行。
时至今日,“星宝蓝书包”已走过1500多天,在将近4年半的时间里,为500位医务工作者提供孤独症筛查、诊断培训。开设《孤独症康复师专业先修课》公益培训,已完成全国超50000名康复师培训。帮助全国100000组家庭认识孤独症。
北大医疗脑健康希望,星宝蓝书包的公益能量继续传递,将责任融入专业与事业,打造公益示范中心试点。
在孩子的康复过程中,经济负担一直是家长们躲不开的痛处,家长对每节康复课程价格的接受范围,70%集中在200 元以内,但动辄几万的课程费用,只能让家长望洋兴叹。
为了帮助发育障碍家庭降低康复成本,北大医疗脑健康深圳龙岗中心遵循普惠原则,将每节康复课程的费用降低到150元,让更多发育障碍儿童享受到专业的康复服务。
因专业,更美好
在发育障碍儿童家庭中,家长们共享着一个普遍的“常识”。
25.5%的儿童不仅患有一种发展障碍疾病,还共患有其他发展障碍,诸如读写障碍、阿斯伯格、感统失调、智力障碍、注意缺陷多动障碍等。
因此,让本就发展水平各不相同的孩子,彼此差异更加明显,此时个性化、针对性的一对一个训课程就显得尤为重要。
面对千人千面的康复需求,北大医疗脑健康自创立之初就秉持着“个性化解决儿童康复问题”的理念,搭建一对一个训课程方案,根据孩子自身现有发展程度,结合评估结果,设计有针对性的符合个人发展需要的计划,制定对孩子自身具有社会实际意义的目标,安排孩子能够理解符合其自身接受能力的教学内容。
北大医疗脑健康所搭建的一对一个训课程遵循系统流程,训练执行前,所有的康复教学项目经过精心设计、实施和调整,对康复教学目标进行分层,清晰界定达标标准,康复教学目标必须在儿童的日常生活中进行维持和泛化
训练过程由经过深度培训和严格考核的康复师师执行,每周进行高强度的1:1行为干预,使用数据支持来进行教学决策,
训练后期严格追踪效果,康教团队需定期复审数据并讨论个案,康复师需要配备康教督导追踪教学进展。
这样系统严格的执行标准,正是为了搭建孩子的先备学习技能,密集提升孩子的核心能力,而只有孩子基础能力达标后,融合才会更加有效。
孩子的康复依靠科学的理念,但理念的执行却要靠一位位一线康复师,在和孩子们每一次的接触中落实。
北大医疗脑健康在人才培养方面,始终走在行业前列。
北大医疗脑健康目前拥有500余位专业康复师,自有康复师中超过25%为国际持证专家,构筑起四级金字塔师资体系:康复师、康教组长、康教督导、学术委员会,共同为每一名孩子提供服务。
每一名康复师在上岗前,都要经历3个月密集的岗前培训,至少完成300小时理论培训+实操,考核合格后取得A-PKU证书,入职后采用BST方式不间断开展进修培养,每人每月不少于480分钟。
针对康复师的教学质量控制,更是拥有一套极为严格的体系。所有康复中心执行四级质量管控:驻院督学、巡班指导、定向看课、个案追踪。总部执行统一巡回督导:53个巡回督导项,对每个中心每个月9次督查。督学、督导、组长多方跟进康复师的培养和成长过程,对所有康复师统一高要求、高标准、严考核。
一线康复师,均要经过9大质控体系的持续考核,《康复师职业伦理道德行为规范》与《惩罚机制》、《儿童入园-离园服务流机制》、《教学质量督导》、《疑难个案管理机制》、《分层培训机制》、《教具管理机制》、《档案管理机制》及其他问题机制。团队服务,叠加发力,层层督导。
新布局的北大医疗脑健康深圳龙岗中心,同样严格执行相同标准,在普惠的原则下,严格保证不降低教学水平。
对于深圳龙岗中心的设置,也同样遵循严格标准,设置感觉统合训练室、言语教室、功能训练室、心理咨询室及评估室等,保证康复教学的顺利开展。
在全国,仍有几百万发展障碍孩子在等待专业的康复,而实现“让康复教育人人可及”的目标,还有很长的路要走。
北大医疗脑健康深圳龙岗中心的布局,就是一次积极的尝试,让普惠和专业结合,才会有更多孩子离康复近一些,再近一些。
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