深圳市慢性病防治研究会罕见病及疑难杂病专委会成立

金秋鹏城，一场关于生命的创新论坛汇聚多方智慧，正式成立罕见病及疑难杂病专业委员会，启动爱心公益行动，展现了深圳作为创新之城的医疗担当与温度。

2025年9月13日，深圳市慢性病防治研究会成功举办“洞见未来：罕见病及疑难杂病诊疗创新论坛”。论坛汇聚了政府、社会组织、医疗机构、慈善组织、媒体以及民间中医药力量的多方智慧，共同为罕见病防治事业注入新动能。

罕见病防治，深圳先行探路

目前，全球已知罕见病超过7000种，我国罕见病患者总数超过2000万。这些数字背后，是千千万万个家庭的幸福与希望。

深圳积极探索罕见病防治的“中国式解法”。这座创新之城在政策托底、服务创新、社会协同与科研攻坚等方面协同发力，构建罕见病关爱、诊疗良好生态。

深圳市慢性病防治研究会党支部书记、会长朱元强在论坛上表示：“罕见病与疑难杂病虽名为罕见与疑难，却关乎千千万万个家庭的幸福与希望，也是社会关注的焦点。”

多方聚力，共绘防治新蓝图

论坛现场，与会专家代表强调了中医药在罕见病治疗中的独特优势。中国民间中医医药研究开发协会五官科及疑难杂病分会办公室主任李雪女士现场致辞时，充分肯定了深圳在健康卫生事业上的远见、担当与温度。

本次论坛隆重举行了深圳市慢性病防治研究会罕见病及疑难杂病专业委员会成立仪式，这标志着深圳市罕见病防治工作进入专业化、系统化新阶段。专业委员会将整合优质医疗资源，搭建学术交流平台，推动罕见病诊疗规范化和标准化建设。

公益行动，彰显城市温度

论坛上，“愈见希望鹏城公益爱心行动”正式启动。该公益项目由研究会罕见病及疑难杂病专委会联合心扁鹊深圳太乙亿生中医综合诊所共同推出，将为罹患罕见病及疑难杂病的困难群众提供免费医疗救治。

一位患有强直性脊柱炎十几年的患者刘良广现场分享了自己的经历。经过一个多月的免费救治，他的身体状况得到了极大改善，重新燃起了生活信心。

深圳不断兜牢民生底线，创新构建“基本救助+专项保障+慈善补充”的立体化救助体系，对符合特困人员、低保等条件的罕见病群体，给予不同层次的救助保障。

深圳经验，慢性病防治的先行示范

深圳市慢性病防治研究会成立于2009年，是在深圳市卫计委和市科协、市民政局领导的大力支持和倡导下成立的全国第一家以慢性病防治研究为主旨的社会组织。

深圳于2010年启动国家慢性病综合防控示范区创建工作，2017年成为全国首个实现国家级慢病示范区全覆盖的计划单列市。

深圳探索建立了“筛、治、管、防”慢性病健康管理服务体系。2022年，全市人均预期寿命83.93岁；2023年，全市常住人口新发恶性肿瘤增幅同比减少近四成。2025年，南山区、福田区、龙岗区、罗湖区将迎来慢病示范区省级和国家级复审。

政企医联动，共谋罕见病医药发展

2025年3月，深圳市发展改革委（市药械办）联合市卫生健康委、市医保局，召开了“罕见病药院企座谈会”。

会议汇聚政府、医院、企业三方力量，共谋罕见病诊疗生态建设，推动政策、临床与研发深度协同。

深圳市将从资金支持、临床试验、用药支付等三个方面发力，努力克服罕见病药物研发多重挑战，持续推动罕见病药物在深圳市差异化布局和取得更多实效。

青年力量助力医学创新

2025年6月7日，深圳市还举办了“罕见病诊疗及科研进展研讨会暨罕见病病例大赛”。此次大会由广东省医学会罕见病学分会联合香港大学深圳医院共同发起。

会议设立了多个分论坛，涵盖了骨骼系统、心血管系统、儿科及神经系统等罕见病的各个领域。会议通过病例大赛等形式，为青年医务工作者提供了展示才华的平台。

从太极拳到艺术疗愈，从营养管理到睡眠健康，再到罕见病防治，深圳慢病防治体系通过专业化细分和跨界融合，为大湾区居民打造一道坚实的健康屏障，为建设健康中国提供先行示范经验。

论坛在全体嘉宾大合影中圆满落幕。深圳市在罕见病及疑难杂病防治领域迈出了坚实的步伐，将为构建中国特色罕见病防治体系贡献深圳智慧。

深圳正在用实际行动证明：病虽罕见，关爱并未罕至。每个生命都值得用爱全力以赴。